Dans la mythologie grecque, le dieu des mers, Protée, est reconnu pour sa capacité à se métamorphoser en différentes formes. Le syndrome rare et mal compris qui tire son nom entraîne un développement anormal des muscles, des os, de la peau et des vaisseaux sanguins, atteignant des proportions inimaginables. En dépit des nombreuses recherches menées, aucune solution définitive n’a été trouvée. Néanmoins, les professionnels de santé persévèrent dans leurs efforts pour trouver des moyens d’atténuer la douleur des personnes affectées.
À travers le monde, seulement 120 cas du syndrome de Protée ont été identifiés, parmi lesquels se trouve une femme britannique courageuse et pleine de vie, Mandy Sellars.
À sa naissance, Mandy ne démontrait aucun indice de sa grave pathologie. Elle est venue au monde comme tout autre bébé, rose et fripon, avec des jambes légèrement plus grandes, une variation fréquente à cet âge. Cependant, en grandissant, ses membres inférieurs ont commencé à se développer de manière disproportionnée par rapport à son corps. À deux ans, la déviation de sa condition devenait de plus en plus évidente. Les médecins, alarmés, prévoyaient des conséquences sombres pour son avenir. Ses parents dévoués ont consulté de nombreux spécialistes, sans qu’aucun progrès ne soit réalisé pour son bien-être. Quoi qu’il en soit, ils ont su créer un cadre permettant à Mandy de rester ignorante de ses différences jusqu’à son adolescence.
À 19 ans, Mandy a pris la décision de ne plus être un fardeau pour sa famille. Elle a déménagé, s’est inscrite à des études en psychologie et a appris à se déplacer dans son appartement à l’aide d’un fauteuil roulant. Même si sa famille reste proche et disposée à l’épauler, Mandy gère ses activités quotidiennes de manière autonome. Malheureusement, le syndrome de Protée a tendance à s’aggraver avec le temps. À 28 ans, elle a été frappée par une thrombose sévère qui a entraîné sa paralysie. Ce ne sera que deux mois plus tard qu’elle retrouvera sa mobilité.
Les producteurs d’une série ont financé son voyage aux États-Unis pour consulter le célèbre chirurgien orthopédique William Ertl ainsi que l’expert en prothèses Kevin Carroll. L’évaluation a indiqué que seule une partie de sa jambe gauche nécessitait l’amputation. Deux ans plus tard, sa jambe a recommencé à croître jusqu’à son ancienne taille, provoquant la rupture de la prothèse. Le parcours de traitement de Mandy se poursuit, et si les médecins parviennent à contrôler cette croissance, cela représenterait une avancée notable dans le domaine médical.
Conclusion : Le récit de Mandy Sellars illustre le combat à la fois physique et émotionnel que les personnes touchées par le syndrome de Protée doivent mener. Son histoire inspirante rappelle l’importance de la résilience et de l’innovation médicale dans la lutte contre des maladies rares et souvent mal comprises.