W mitologii starogreckiej istniał interesujący i tajemniczy bóg — Proteusz, bóg morza. Czczono go, ponieważ potrafił zmieniać swój wygląd i przybierać różne formy: od zwierząt po zjawiska naturalne. Jego tajemnicza zdolność przemiany stała się inspiracją do nadania nazwy rzadkiej i słabo zbadanej chorobie, która została nazwana zespołem Proteusza.
Ta choroba powoduje nieprawidłowy, chaotyczny wzrost ludzkich tkanek, takich jak kości, mięśnie, naczynia krwionośne, a nawet czasami narządy wewnętrzne. Ciało ludzkie zaczyna zmieniać się w sposób nieprzewidywalny, jakby działało według własnej logiki. Pomimo że od dziesięcioleci prowadzone są badania medyczne, naukowcy nadal nie znaleźli uniwersalnej metody leczenia. Lekarze na całym świecie wciąż walczą o złagodzenie stanu osób, które najgorzej przeszły przez ten stan i zmierzyły się z tym diagnozowaniem.
Na całym świecie zdiagnozowano zespół Proteusza u zaledwie 120 osób, w tym wyjątkowej i zdeterminowanej kobiecie, Mandy Sellars, pochodzącej z Wielkiej Brytanii.
Dziś na całym świecie zdiagnozowano zespół Proteusza u około 120 osób. Każda z nich prowadzi wyjątkowe życie, które wymaga ogromnego wysiłku i odporności psychicznej. Jedną z tych osób jest Mandy Sellars, pochodząca z Wielkiej Brytanii — niezwykle odważna kobieta, obdarzona wewnętrzną jasnością i determinacją.
PIERWSZE LATA: NIEWIDOCZNE SYMPTOMY
Kiedy Mandy się urodziła, nikt nie przypuszczał, że w przyszłości stanie przed poważnymi próbami. Niemowlak był jak każde inne dziecko: różowa skóra, miękkie fałdy na dłoniach, zdrowe reakcje. Jedyną rzeczą, którą zauważyli lekarze, było to, że jej nogi były nieco grubsze i dłuższe niż u innych noworodków. Jednak wtedy nie uważano tego za coś niepokojącego: takie cechy często zdarzają się u noworodków.
Mandy nie wykazywała żadnych oznak poważnej choroby w momencie narodzin. Miała różową skórę i fałdy, tylko jej nogi były trochę większe — co jest częstym zjawiskiem u niemowląt. Jednak gdy rosła, jej nogi znacznie przekroczyły długość i szerokość innych części ciała. W wieku dwóch lat stało się jasne, że jej stan odbiega od normy. Lekarze zaczęli się martwić i przewidywali, że nie ma szans na długie życie. Rodzice przez długie miesiące szukali leczenia, ale nie znaleźli rozwiązania, mimo to stworzyli dla niej takie środowisko, w którym Mandy przez długi czas nie zauważała, jak bardzo różni się od innych dzieci.
Z czasem stawało się coraz bardziej oczywiste, że nie chodziło o zwykłą różnicę w rozwoju. W miarę jak dorastała, różnice stawały się coraz bardziej widoczne: nogi Mandy rosły szybciej i silniej niż reszta jej ciała. W wieku dwóch lat stało się jasne, że rozwój dziecka jest nietypowy. Lekarze wyrazili swoje zaniepokojenie, ale niestety nie potrafili powiedzieć, co się dzieje.
W tamtych czasach niewielu wiedziało o zespole Proteusza, a wielu specjalistów przewidywało mroczną przyszłość dla Mandy. Mówili, że prawdopodobnie czeka ją krótkie życie i że pełna sprawność ruchowa będzie dla niej nieosiągalna.
Jednak rodzice Mandy się nie poddali. Szukali pomocy u dziesiątek lekarzy, konsultowali się z specjalistami z różnych krajów i szukali wszelkich możliwych metod leczenia, starając się złagodzić stan Mandy. Chociaż nie znaleźli lekarstwa, stworzyli dla niej ciepłe i troskliwe środowisko, w którym Mandy przez długi czas nie zdawała sobie sprawy z tego, jak bardzo różni się od swoich rówieśników. Dopiero w okresie dojrzewania zaczęła widzieć siebie w nowym świetle, gdy zauważyła reakcje otoczenia.
WIEK 19 LAT: WYZWOLENIE I NIEZALEŻNOŚĆ
W wieku 19 lat Mandy postanowiła, że już nie chce stanowić ciężaru dla swojej rodziny. Wyprowadziła się, zaczęła studiować psychologię i nauczyła się poruszać po mieszkaniu na wózku inwalidzkim. Mimo że jej rodzina zawsze była gotowa, by jej pomóc, to ona samodzielnie radziła sobie z codziennymi zadaniami. Niestety, zespół Proteusza postępował z czasem i w wieku 28 lat Mandy stanęła w obliczu poważnych problemów z zakrzepami, co spowodowało paraliż. Na szczęście odzyskała sprawność ruchową dwa miesiące później.
Producent telewizyjny zorganizował podróż Mandy do Stanów Zjednoczonych, aby mogła skonsultować się z słynnym ortopedą, Williamem Ertem, i specjalistą od protez, Kevinem Carroll. Podczas badań medycznych okazało się, że należy amputować tylko część lewej nogi. Dwa lata później noga odrosła do swojego pierwotnego rozmiaru, co spowodowało uszkodzenie protezy. Leczenie Mandy trwa, a jeśli lekarzom uda się spowolnić wzrost, będzie to znaczący krok naprzód w świecie nauki.
PODSUMOWANIE
Historia Mandy Sellars to doskonały przykład wytrwałości i pragnienia przezwyciężenia trudności. Jej droga, pełna prób i nieoczekiwanych zwrotów akcji, inspiruje i przypomina nam, jak ważna jest nadzieja i wsparcie w walce w każdych warunkach.